We zijn PGB-moe

‘Hoe staat het met het pgb?’ ‘Geen idee.’ Jobs vader haalt zijn schouders op. ‘Deze week effe niet.’

En nee hij heeft ook niet meer achter de rolstoelfiets aangebeld en het aangepaste bad moet ook maar even wachten.

Ik knik. Lijkt me goed. Weekje vrij van gehandicaptengezeik.

Als klap op de vuurpijl is de gehandicapte zelf ook weg. Die heb ik gisteravond naar opa en oma gebracht. Doen we zo’n drie weekends per jaar. Alle andere nachten is hij hier, in zijn aangepaste huis met zijn aangepaste ouders.

359 dagen per jaar Groundhog Day. Het kind stelt dezelfde vragen, de man belt met dezelfde instanties, de vrouw informeert naar dezelfde dingen – ‘hoe staat het met het pgb?’

Mocht u denken ‘zo’n leven is een hel’: dat is het niet. Tussendoor maakt de vader uit dit verhaal een snorkelreis naar Egypte (moeder past op) en schrijft de moeder een reportage vanuit Benin voor het Liliane Fonds (vader draait thuis overuren). Wél een ware hel is de bureaucratie die met ons kind elf jaar geleden ter wereld kwam en soms pijnlijke groeistuipen doormaakt.

Het pgb is er slechts eentje van. Maar wel een heftige. Vorige week leken de meeste zorgverleners hun salaris te hebben ontvangen. Voor het grootste deel, althans. De urgentie is even wat minder.

Kunnen we ons opmaken voor de week die komen gaat. Want er staat ons weer een fijne klus te wachten: een nieuwe indicatie regelen voor Job. Op 6 augustus stopt de financiering vanuit de gemeente. Dat betekent formulieren invullen, verklaringen van dokters opvragen (‘Job is nog steeds gehandicapt’ maar dan met handtekening van de arts – de goede man heeft vast niets beters te doen) en een huisbezoek voorbereiden (vanzelfsprekend nemen de ouders vrij en blijft het kind die dag thuis).

Buiten schijnt op het moment van schrijven de zon. Jobs vader vraagt of we vanavond zullen picknicken op het strandje aan de rivier. Fles rosé mee, samen op de fiets zonder rolstoel voorop.

Misschien wel zonder telefoon.

Deze week effe niet.

Deze column staat ook op de website van Annemarie Haverkamp

Het laatste boek van Annemarie Haverkamp is Dolgelukkig zijn wij