Zorginstituut: Hang een maximum prijskaartje aan medicijnen zeldzame ziektes

Medicijnen voor zeldzame ziektes zijn vaak peperduur. Niet per se omdat de ontwikkelingskosten zo hoog zijn, maar omdat de verkoopprijs voor zogenoemde ‘weesgeneesmiddelen’ vrij te bepalen is door de producent. Door deze vrij te stellen, en door een patent van 10 jaar in te stellen, hoopte de EU begin deze eeuw fabrikanten ertoe te verleiden ook deze medicijnen te ontwikkelen. Met succes. Het gevolg is nu dat deze weesgeneesmiddelen ontzettend duur zijn. Soms zelfs te duur, aldus het Zorginstituut. Maar wat is dat, ‘te’ duur? Daar moet als het aan het Zorginstituut ligt een commissie voor komen, die bepaalt wat de ‘gezondheidswinst’ is.

Het Zorginstituut stelt een “weesgeneesmiddelen-arrangement” voor om vast te stellen welke middelen vergoed moeten worden en welke niet. Onafhankelijke indicatiecommissies, met zowel betrokken als onafhankelijke experts, beoordelen of een patiënt in aanmerking komt voor een geneesmiddel. De commissie beoordeelt tevens of een geneesmiddel voldoet aan de eisen en kijkt daarbij ook – maar niet uitsluitend – naar de kosteneffectiviteit. De indicatiecommissie richt zich naar de praktijk in België, waar ‘colleges weesgeneesmiddelen’ nu dertig à veertig geneesmiddelen beoordelen.

Maar daar blijft het niet bij. Ook wil het Zorginstituut dat er start- en stopcriteria komen voor behandeling van patiënten met een bepaald middel. Belangrijk is om op te merken dat de hoge prijzen onder meer zijn ontstaan door EU-wetgeving, die bedoeld was om medicijnproducenten te stimuleren ook medicijnen te ontwikkelen tegen zeldzame ziektes. In ruil daarvoor mogen de producenten zelf de prijs bepalen, en geldt het patent tien jaar. Om dat te kunnen omzeilen pleit het Zorginstituut ook voor meer samenwerking tussen overheid en een marktpartij, om zelf geneesmiddelen te gaan ontwikkelen.

Het is overigens niet de eerste keer dat het Zorginstituut een prijskaartje wil hangen aan de gezondheid van patiënten. In 2012 gooide het ook al een balletje op met het idee om de geneesmiddelen voor de ziekte van Pompe en Fabry uit het basispakket te halen, en voortaan individueel te beoordelen. Medicijnen voor de ziekte van Pompe kosten zo’n 400.000 euro per jaar per patiënt, medicijnen voor de ziekte van Fabry 200.000 euro. Minister Schippers besloot na ophef dat advies niet over te nemen, maar wist wel een korting te bedingen bij de fabrikant.

Het Zorginstituut is een zelfstandig bestuursorgaan dat de overheid adviseert over inhoud en omvang van het wettelijk verzekerde zorgpakket.

NRC: ‘Commissie moet dure medicijnen zeldzame ziektes evalueren’

cc-foto: Pleuntje