Ouders van zwaar beperkte kinderen luiden de noodklok

Leven met een ernstig meervoudig complex gehandicapt kind (ZEMBV) is ontzettend zwaar. Het heeft impact op het hele gezin, carrières worden in de kiem gesmoord, iedereen moet inleveren om de zware en levenslange zorg voor het kind te kunnen regelen. Dan is er ook nog het voortdurende gevecht met instanties. Ouders moeten vaak eindeloos op zoek naar ondersteuning, erkenning en begrip. Het gevolg: het water staat de ouders aan de lippen, huwelijken gaan kapot, ouders krijgen te maken met een ‘bureaucratie-burnout’. Ze vallen letterlijk en figuurlijk om.

Dit moet anders. Dit kan anders. Het VARA-programma Kassa heeft daarom besloten om de actie #ikziejewel op te zetten, met het doel om de vergeten groep een gezicht te geven, zodat er eindelijk een structurele oplossing wordt bedacht om maatwerk aan deze gezinnen te kunnen bieden. “Op dit moment zijn er coalitiebesprekingen en het is van groot belang dat deze groep kinderen én hun ouders door politici gezien worden, zodat het beleid aangepast wordt! Juist nu!”, aldus Judith de Lange, redacteur bij Kassa. “Het zijn altijd weer schrijnende verhalen van mensen die niet gehoord worden en in krankzinnige bureaucratie terecht zijn gekomen.”

Doe je ook mee? Plaats een foto op social media met de hashtag #ikziejewel. Op die manier hopen we dat meer en meer mensen het pamflet en deze noodkreet zien. Het onderwerp heeft aandacht nodig, zodat er een structurele oplossing wordt gezocht. Doe je ook mee?